Cieľ výzvy
Vyzbierané peniaze použijeme výlučne na liečbu pre nášho
ocka, a to kmeňovými bunkami, liečbu infúziami Edavarone, fyzioterapiu pre ALS
pacientov, technické pomôcky ako elektronický hlasový syntezátor, liečbu
hyperbalickou komorou, výživové doplnky, ktoré sú takisto účinné, no finančne
nákladné – Deanna Protocol a Purtier.
Príbeh
Milí priatelia, touto cestou sa na Vás obraciame v neľahkej
situácii. Chceli by sme Vás poprosiť o finančnú pomoc na ockovu liečbu zákernej
choroby ALS.
Amyotrofická laterálna skleróza (ALS), známa ako aj Lou Gehrigova choroba, je
progresívne, neurodegeneratívne ochorenie mozgu, ktorého výsledkom je
degenerácia a strata mozgových a miechových motoneurónov, teda buniek
centrálnej nervovej sústavy, ktoré ovládajú vôľou ovplyvniteľné svalové pohyby.
Kvôli tomu dochádza k postupnej svalovej slabosti až atrofii. Na začiatku táto
choroba oslabuje iba svalstvo, neskôr zasahuje jemnú motoriku, postihuje
predlaktia a celé ruky. Pacienti prestávajú chodiť, ovládať svaly tváre a sú
úplne paralyzovaní.
Neskôr pacienti dostávajú špeciálnu nutričnú stravu a sú na
nútenej ventilácii pľúc, s 24-hodinovou zdravotnou starostlivosťou.
Všetko to začalo pred štyrmi rokmi, keď sme si všimli, že
ockovi nezvyčajne ubúda svalstvo na ľavej ruke a zhoršila sa mu reč.
Nasledovalo lekárske vyšetrenie, ktoré potvrdilo túto zákernú a doposiaľ
nevyliečiteľnú chorobu, ktorá sa nazýva ALS.
Keďže ide o zložité
ochorenie, s nejasnou etimológiou, priebeh a vývoj
ochorenia je u každého pacienta individuálny. Preto sme sa chorobe
nepoddali a vyhľadávali sme rôzne iné možnosti po celom svete.
Tak ako je
to pri každej chorobe, ani ALS si pacientov nevyberá. Ocko celý život aktívne
športoval, venoval sa viacerým športom ako napríklad futbalu.
Za posledný rok
sa ockov stav rapídne zhoršil. Je už takmer odkázaný na našu celodennú
starostlivosť. Nie je schopný bežných činností, ktoré zdravý človek pokladá za
samozrejmosť.
Postupne mu ubúdajú svaly v celom tele. Už nedokáže ovládať
obe svoje ruky, potrebuje asistenciu pri chôdzi a jeho reč je už
nezrozumiteľná.
Pre nás, ockových najbližších, je
veľmi náročné zvládať túto situáciu a vidieť ako trpí. Pacienti
s ALS sú tak povediac, väzňami vo vlastnom tele.
Vzhľadom na to, že na jediný dostupný liek na Slovensku –
Rilutek, mal ocko nežiadúce účinky, museli sme sa obrátiť na zahraničie a
zaobstarať si infúzny liek Edavarone, ktorý si plne hradíme sami, keďže naša
poisťovňa, Dôvera, ho odmieta preplatiť.
Sme tri sestry a všetky sme veľké bojovníčky, za čo
vďačíme našim rodičom. Nevzdávame to a už 4 roky spolu s ockom bojujeme
proti tejto doposiaľ nevyliečiteľnej chorobe, no dostali sme sa do štádia
kedy už ďalšie liečby finančne sami nezvládame.
Preto sa touto cestou obraciame
na pomoc Vás všetkých. Všetci sme ľudia a ľudskosť je o pomoci. Ďakujeme za
každý príspevok a akúkoľvek pomoc. Urobíme všetko pre to, aby ocko
mohol byť s nami čo najdlhšie.
Komunikujeme s klinikou v Mexiku, ktorá sa zaoberá
liečbou kmeňovými bunkami. Samotná liečba nás bude stáť 18 000
dolárov. Sme v kontakte aj s Maťou B., ktorá sa so svojim
priateľom nedávno vrátila z Mexika a ďakujeme jej za podporu.
Taktiež, by sme chceli naďalej pokračovať v liečbe infúziami Edavarone, ktorých
udržiavacia dávka na 30 dní vychádza na cca 7,300 eur.
Ďakujeme každému, kto nám pomôže bojovať ďalej.
Kornélia a Viktória
Menu
10019x
Katka
